¿Quiénes somos?

La Asociación de Hemofilia de las Comunidades de Aragón y La Rioja (HEMOARALAR) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1987 como Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Aragón y, posteriormente, en 1994 como Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja, con el ánimo de aunar esfuerzos y recursos para la consecución de unos mismos fines.

Está compuesta por aquellas personas que padecen hemofilia u otro déficit congénito de la coagulación de la sangre, sus familiares y colaboradores.

El objetivo principal de la Asociación es trabajar para promover una respuesta personal positiva ante la enfermedad y lograr la plena integración en la sociedad, en los ámbitos familiar, escolar y laboral de todos los afectados.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de Cocemfe-Aragón y Cocemfe-Rioja.

La Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja está constituida al amparo de la Ley de Asociaciones de 2002, y se rige por los Estatutos de la Asociación. En ellos se indica que los Órganos de Gobierno de la Asociación son: la Asamblea General, la Junta Directiva y las Juntas de las Delegaciones Locales.

La Asociación de Hemofilia fue fundada en el año 1987 por un grupo reducido de personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y, en algunos casos por sus familiares. En sus inicios la sede social estaba ubicada en el domicilio de alguno de los socios y su actividad se encaminaba fundamentalmente a conocer y mejorar, en lo posible, las carencias de tipo médico-asistencial.

En el año 1990 inició una nueva etapa , estableciendo la Sede Social independiente del domicilio de los socios y un Servicio Social profesionalizado.

En el año 2001 se estableció el Servicio de Apoyo Psicológico, prestado hoy en día mediante un contrato con una profesional liberal de la psicología.

En el año 2005 la Asociación fue declarada de Utilidad Pública por la Orden 13/06/2005 del Ministerio del Interior.

El 1 de septiembre de 2008, y fruto del trabajo de esta Asociación y de la Sección de Hemostasia del Hospital “Miguel Servet”,   se constituye la “Unidad Funcional de Hemofilia y otras Coagulopatías” del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario “Miguel Servet” de Zaragoza.

En la actualidad la Asociación cuenta con Sede Social propia donde se ofrece una atención personal profesionalizada al socio y a su familia y donde se planifica y evalúa el programa anual que desarrolla la Asociación.

Las finalidades de la Entidad, recogidas en el artículo 4º de sus Estatutos son todas aquellas relacionadas directa o indirectamente con la hemofilia y otras deficiencias hereditarias de los factores de coagulación para su vigilancia, control, formación, asesoramiento, información, colaboración, defensa, asistencia y divulgación.

Fines sociales (artículo 4º de los Estatutos):

4.1.- Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones, (y en especial por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades de los hemofílicos), de los problemas que plantea la Hemofilia, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como social, educativo y profesional, fomentando las acciones y medidas procedentes para su más adecuado tratamiento. También realizará actividades de interés general (lo que redundara decisivamente en beneficio de la colectividad)

4.2.- Promover la afiliación a la Asociación de las personas residentes en las Comunidades de Aragón y La Rioja con deficiencia de los factores anti-hemofílicos u otros factores congénitos de la coagulación, así como los posibles transmisores procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.

4.3.- Preocuparse por la adecuada educación de los portadores del defecto y sus familias, con respecto a la prevención y tratamiento de los enfermos y de su capacitación social, educativa y profesional.

4.4.- Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la Asociación de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza y formación profesional, organismos e instituciones, empresas y, en general, cuantos puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta Asociación.

4.5.- Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, educación, orientación y formación profesional, y empleo.

4.6.- Realizar acciones para la divulgación de información sobre la hemofilia, dirigidas a toda la sociedad, fomentando asimismo programas de investigación y perfeccionamiento.

4.7.- Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambios de información y experiencias con las entidades o asociaciones nacionales y extranjeras con finalidades similares a las de esta Asociación.