¿Qué hacemos?

El objetivo final de cualquier intervención de la Asociación es incrementar la calidad de vida de la persona con hemofilia u otro déficit de la coagulación sanguínea y de su familia, apoyando para ello, su proceso de desarrollo personal y su integración en la sociedad, en todos los ámbitos.

La Asociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja (HEMOARALAR), a través de sus responsables, ha ido articulando una serie de servicios, actividades y colaboraciones que pretender dar respuesta a las demandas de tipo psico-social y de formación e información que plantea el colectivo; sin dejar de trabajar por mejorar la calidad de la asistencia médica que reciben los afectados y por aumentar los conocimientos que sobre la enfermedad tiene la sociedad, en general.

Servicios y Actividades

La Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja firmó, en febrero de 2014, un convenio de colaboración con el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, para prestar el tratamiento de rehabilitación a nuestro colectivo.

Este Servicio nace con el ánimo de suplir, temporalmente, las carencias que hemos detectado en la asistencia sanitaria rehabilitadora que se presta en el ámbito público, de tal manera, que los socios que la precisen dispongan de ella en la forma y el tiempo necesarios.

¿Cómo recibir éste Servicio?

Los socios que precisen tratamiento rehabilitador acudirán al Servicio de Admisión del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza con informe previo del hematólogo de referencia, donde se indicará la necesidad de valoración por el médico rehabilitador. Posteriormente éste pautará las sesiones de fisioterapia necesarias.

El socio avisará a la Asociación de que ha iniciado el tratamiento rehabilitador.

La Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja quiere mostrar su agradecimiento al Hospital San Juan de Dios por el convenio firmado entre ambas entidades que, inexorablemente redundará en la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo.

El servicio de apoyo psicológico tiene como objetivo el logro del bienestar de la salud emocional, acompañar a los socios en todo el proceso de aceptación de la Hemofilia o la Coagulopatía, y ayudar a superar situaciones que sientan que no pueden afrontar solos o con la familia.

¿Cómo recibir éste Servicio?

El servicio de apoyo psicológico se ofrece a través de:

– Terapia individual

– Terapia familiar

– Charlas educativas

– Acompañamiento en el hospital

 

La Asociación tiene firmado un contrato de prestación del servicio con profesionales de la psicología (en Aragón y La Rioja) que atenderá a los socios y a sus familias con cita previa facilitada a través de la Asociación. El coste de las seis primeras consultas anuales será cubierto por la Asociación.

Servicio dirigido al socio y a su familia, en el que tanto a nivel individual, familiar como de grupo se tratan aspectos relacionados con la enfermedad desde el punto de vista de la información, formación y del apoyo social. Tiene como objetivo recibir y dar respuesta a  las demandas y necesidades que se plantean relacionadas con la hemofilia y las coagulopatías congénitas y que estén interfiriendo en el desarrollo integral de los afectados.

El Servicio esta atendido por una trabajadora social contratada por la Asociación. A través de él se facilita:

Atención social individual y familiar: información sobre hemofilia y otras coagulopatías, sobre recursos sanitarios y sociales, sobre prestaciones económicas, sobre discapacidad, … prevención de factores o situaciones de riesgo social, contribuir a la promoción social a través de la motivación y la capacitación,… promover la participación de los hemofílicos y sus familias en la Asociación,…

Atención grupal: detectando carencias grupales, organizando encuentros para el  intercambio de experiencias y la promoción del desarrollo personal a través del grupo, potenciar la conciencia de grupo,…

Educación a la población: recepción y captación de demandas en materia educativa, colegios, guarderías, población en general; mentalización social sobre la problemática de la hemofilia; sensibilización a los diferentes sectores profesionales sobre la hemofilia (médicos, DUES, profesores, asistentes sociales, …)

Coordinación permanente con Instituciones y Asociaciones ( hospitales, Ong´s, federaciones, …)

Gestión de la Asociación: solicitud de proyectos a entidades públicas y privadas, captación de socios colaboradores, apoyo técnico en las gestiones que realiza la Junta Directiva.

¿Cómo recibir éste Servicio?

El servicio de apoyo social se puede recibir llamando a la Asociación y concertando cita en la Sede con la trabajadora social. También se puede recibir en el hospital o si fuera necesario en el domicilio.

  • Jornadas Informativas sobre diferentes temáticas: “Profilaxis y tratamiento”, “Consejo Genético”, “Enfermedad de von Willebrand”, “Rehabilitación”, “Hepatitis C”,…
  • Encuentros de padres / jóvenes / portadoras de la enfermedad con finalidad informativa, educativa, preventiva y terapéutica: “Taller de jóvenes y sus parejas”, “Taller de padres de niños y jóvenes”, “Desarrollo evolutivo de los niños y sus dificultades”, “Encuentro de mujeres portadoras de hemofilia”,…
  • Actividades lúdicas y culturales para fomentar la convivencia, las relaciones de solidaridad y el conocimiento entre los socios y el apoyo mutuo: “Jornadas de convivencia, …
  • Actividades lúdicas para fomentar el deporte, fortalecer el sistema musculo esquelético y prevenir lesiones.
  • Desarrollo de proyectos con finalidad diagnóstica, asistencial y preventiva: “Estudio de las mujeres portadoras de hemofilia”, “Tratamiento profiláctico en hemofilia”,…
  • Fomentamos la participación de niños y jóvenes en albergues de verano supervisados por Entidades de hemofilia o por la propia Federación Española de Hemofilia.
  • Edición y difusión de publicaciones sobre la hemofilia.
  • Actividades de difusión y divulgación de la Asociación y la Hemofilia. Se participa en todos los medios informativos: radio, prensa y TV. En diferentes programas con entrevistas o anuncios, para dar a conocer, a la sociedad en general, la Asociación y la hemofilia.
  • Con los centros hospitalarios de referencia.
  • Con los centros de salud
  • Con los centros de servicios sociales
  • Con los colegios e institutos públicos y privados
  • Con las entidades sociales afines a la nuestra
  • Con cualquier entidad pública o privada que demande información sobre la enfermedad.

Publicaciones de la Asociación

– Trombosis venosas familiares. J.F. Lucía. Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Aragón, 1992.

– Genética y Hemofilia. I. Cuesta, J.F. Lucía. Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja, 1995.

– Hepatitis C y hemofilia. Carlos Aguilar, J. F. Lucía. Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja, 1996.

– Tratamiento de la Hemofilia y Virus Asociados. C. Aguilar, J. F. Lucía, P. Vicente, P. Lanau. Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja, 1999.

Hemofilia: historia y realiza. A. Rubio Martínez, J. F. Lucía Cuesta. Asociación de Hemofilia Aragón-La Rioja, 1999.

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